我作為一名慢性病患者，經歷過幾次嚴重的身體崩潰，其中一次發生在2023年一個陽光明媚的紐約市的1月天。那天我和朋友騎自行車，運動後感覺很棒。我們騎了超過40英里，大部分路段平坦，對我來說不算太長。就在那時，情況開始惡化。離家還有15分鐘路程時，我的身體徹底垮了。
一開始只是頭部，感覺發燙，幾分鐘內，我的大腦彷彿著火。很快，我全身都開始灼熱。當我手臂和臉上的皮膚變紅，四肢變得沉重時，我感到困惑。我明明幾分鐘前還好好的，我心想。我很累，但這次騎行感覺並不吃力。
「我想我需要停下來了，」我告訴我的朋友。我無法思考。我喝了些水，吃了點零食，試圖在東方公園大道旁的自行車道旁讓自己平靜下來。我不知道我們在那裡待了多久，但我的狀況並沒有真正改善。最終，我們騎上自行車，比之前慢得多地騎回了我的公寓。我那天滿34歲，我記得最清楚的是騎行後躺在床上的時間，那時我的免疫系統正在失控。我的伴侶當時在華盛頓州的溫哥華探望家人，我獨自一人。所以我只能躺在那裡，幾乎無法動彈，直到第二天晚上。
三年後的今天，我幾乎不再崩潰了。我仍然是慢性病患者；我患有長新冠，還有另外兩種疾病：姿態性心搏過速症候群（POTS），這影響了我長時間站立的能力，以及肥大細胞活化症候群（MCAS），這會導致我的身體隨時隨地出現過敏反應，即使我並沒有真正過敏。這意味著我必須小心我如何分配時間和飲食。但就在我寫這篇文章時，我記不起上次一整天都躺在床上的時間了。「純粹的運氣」可能是描述我所經歷的一些改善的最佳方式。「特權」也是。我能夠及早見到好奇且知識淵博的醫生，而且我的保險涵蓋了我大部分的藥費。
但至少我目前享受的穩定性，有一部分歸功於一個意想不到的工具：我每天刻意「誤用」的健身追蹤設備。因為在過去近三年裡，健身追蹤器幫助我做了與它們最初設計目的完全相反的事情。我用它們來「少做」，而不是「多做」。
談論我正在做的事情的正確方式是說，我使用健身追蹤器來「配速」（pacing）。配速是一種能量管理技巧，涉及在活動期間和休息期間之間取得平衡，以避免身體和精神過度勞累。這種做法的理念是，透過仔細規劃和優先處理你一天中的任務和活動，像我這樣患有能量限制性疾病的人可以避免陷入反覆崩潰或症狀惡化的循環。配速本身並不是治癒方法，甚至也不是改善整體狀況的方法。但對於許多患有這些疾病的人來說——例如患有慢性疲勞症候群（ME/CFS，過去稱為「慢性疲勞」）、POTS、纖維肌痛症，甚至帕金森氏症的人來說——配速可以讓生活變得稍微可預測一些。
「這是能量守恆，」維吉尼亞聯邦大學的整骨醫生 Raouf Gharbo 說，他專門從事康復治療。Gharbo 經常告訴他的病人，配速看起來很像「湯匙理論」（spoon theory），即殘疾人士明白他們每天擁有的「湯匙」——能量的替代單位——是有限但可變的。透過配速，其理念是透過仔細預算來避免用完湯匙。
配速很難學，而且更難持續執行。如果你問我，那是因為配速老實說很糟糕。它意味著要學會密切關注你的身體對你所做的每一件小事的反應。接受退縮、放慢速度、保持耐心，以及對你可能喜歡的事情說「不」。更不用說如果尋求幫助不自然的話，還得學會開口。此外，你的病情很可能一直在演變，所以你還必須調整你的配速技巧來適應它。像天氣變化這樣簡單的事情都可能改變你擁有的湯匙數量。
所有這些都說明，配速對我來說並不自然。然而我還是學會了。而且我懷疑，如果沒有我戴著的兩個健身追蹤手環——每個手臂上戴一個——我不會進步這麼多，也不會做得這麼好。
在那次一月份的自行車騎行五個月後，我有了個主意。我翻箱倒櫃找出我的「科技箱」，一個巨大的塑膠儲物箱，裡面裝著我還沒回收的舊科技設備，然後翻出了一個 Whoop 4.0 手環。我一年多前就停止佩戴它了，因為對於我當時進行的運動類型來說，它感覺有點過度了。但現在我有了正式的 POTS 診斷，並且作為治療計畫的一部分，我的心臟科醫生非常強調要獲得良好的睡眠。所以，我決定重新戴上 Whoop，想著也許用一兩個月後，我能從我的睡眠模式中學到一些東西。
但我最終佩戴它的時間比預期的要長得多。結果發現，作為一個慢性病患者，我從 Whoop 中獲得的益處遠遠超過我過去用它來健身時所獲得的。
我從 Whoop 中獲得的益處，遠遠超過我過去用它來健身時所獲得的。
一開始很簡單。Whoop 有一個叫做「恢復」（Recovery）的功能，該公司稱之為衡量身體準備好進行運動的指標。該分數包含許多指標，例如使用者的靜息心率、心率變異性——衡量心跳之間時間間隔的變化——皮膚溫度，以及睡眠品質等。該應用程式每天早上都會提供恢復分數，並以顏色編碼。對於一般的 Whoop 使用者來說，綠色恢復日應該是進行訓練的好日子，而黃色日則是 Whoop 所稱的「正常恢復」日，意味著身體「維持其表現能力」的一天，但不應過度用力。
雖然這些分數可能存在爭議（請參閱 Whoop Subreddit 的抱怨），但在我生病後，我發現它們準確得驚人。現在，當我的恢復分數是綠色時，我發現自己能做更多事情。我更有韌性。但更重要的是，在黃色日，我注意到我更容易崩潰。當我醒來時分數是紅色時，也就是恢復程度在 1 到 33% 的範圍內，這種趨勢就更加明顯了。
因此，我開始利用我的恢復分數來決定我一天該如何安排，對我所做的活動設定更多限制，尤其是在黃色日和紅色日。
這只是個開始。最終，我注意到當我的每日壓力分數（Strain score）—— Whoop 衡量心血管和肌肉運動的指標，分數從 0 到 21——達到 10 或更高時，我接下來幾天就可能崩潰。所以我開始在一天中的固定時間檢查應用程式，希望能避免達到 10 的壓力分數。（作為參考，Whoop 認為 0 到 9 的壓力分數都屬於低範圍。）那時我才意識到，我找到了一種自動化我的配速練習的方法。只要我記得一天檢查幾次應用程式，Whoop 就會為我進行監控。
在此時值得一提的是，我開始這項實驗的時間遠早於我們的衛生及公共服務部長小羅伯特·甘迺迪（RFK Jr.）建議「每個美國人」在四年內都應該佩戴健身追蹤器。我其實完全不同意他的看法，而且我對科技公司如何處理我們的健康資訊有嚴重的擔憂，特別是考慮到矽谷與現任政府的關係有多麼密切，而現任政府本身似乎對慢性病患者以及自閉症等其他形式的殘疾抱有特別的蔑視。
話雖如此，我仍然強烈認為，分享這種配速技巧可以幫助許多患有能量限制性疾病的人。因此，在公開這些免責聲明後，我仍然在寫這篇文章。事實是，我不是第一個使用健身追蹤器進行配速的人，也不會是最後一個。許多其他殘疾人士已經以這種方式使用他們的手錶和追蹤器了。
「我主要使用手錶來監測新藥物對我的 POTS 的影響，以及某些活動是否對我的 POTS 來說太過量了，」26歲的阿拉巴馬州居民 Samhit Utlapalli 說。2022 年，Utlapalli 在同時感染新冠和流感後，每天開始昏倒兩到三次。他們最終被診斷出患有 POTS，這種疾病在從躺姿轉為站姿時會導致心率顯著升高。POTS 患者經常會感到疲勞、頭暈和昏厥。
有一天，在 Utlapalli 開始經常昏倒後，他們在 Instagram 上看到一篇引起他們興趣的貼文。「我有很多殘疾朋友，在 Instagram 上有一個女孩——我們不是非常親近——她也有 POTS，」Utlapalli 說。「她發文說她如何使用 Garmin 手錶來監測她的心率，並記錄她一天下來的狀況以及需要調整的地方。」不久之後，他們購買了一支 Garmin 手錶，希望能幫助他們管理自己的病情。結果確實有幫助。
今天，Utlapalli 在外出時會使用 Garmin Venu 3S。如果他們發現心率升高，他們可能會決定「坐下來休息一下」，或者「大口喝水」，他們說。
我們用健身追蹤器所做的事情有一個詞——我們在「改造」（cripping）它們，哥本哈根大學教授 Sarah Homewood 說，她研究以人為本的計算，並專門研究自我追蹤。改造的藝術，部分是「關於駭入或改變現有技術的使用」，以適應殘疾人士的需求，她解釋道。
Homewood 在 2021 年患上長新冠後，開始研究患有能量限制性疾病的人如何使用自我追蹤設備。為了監測她的心率，她買了一支 Fitbit。在那之後，她才注意到網路上有其他殘疾人士分享他們使用這類設備的經驗。
「我開始在 Facebook 群組、支援群組中看到人們討論這個，」Homewood 說。「所以，作為一名研究人員，我心想：『天哪，這太有趣了。』」
Homewood 最終研究了她自己的經驗以及其他患有能量限制性疾病並使用自我追蹤技術的人的經驗。透過這項工作，她和她的同事們確定，使用健身追蹤器的益處可以超越配速。
例如，許多研究參與者表示，這些設備收集的數據有助於讓家人、朋友和醫生認真對待他們。
「我的許多參與者都談到『數據即證據』，」Homewood 告訴我。能夠向周圍的人展示你的身體在整夜睡眠後沒有恢復，或者你的心率在坐起來時會飆升，這對於朋友和家人如何回應你的殘疾會產生很大的影響，特別是考慮到許多這些疾病所伴隨的污名。
在研究中，參與者還指出，使用健身追蹤器進行配速有助於他們獲得控制感。但 Homewood 告訴我，她更傾向於談論這些設備如何幫助使用者更好地「理解」他們的病情，而不是獲得對其的控制。她說，這種說法「感覺不太像是讓你準備好失敗」，因為理解能量限制性疾病的一個重要部分是意識到你對其的表現方式往往幾乎沒有控制權。
Whoop 幫助我更好地理解了影響我慢性病的基礎參數。但它從未打算這樣使用，所以我不得不訓練自己忽略它的一些功能，例如它關於我每天應該多努力的建議（那個數字幾乎總是不對的）。Whoop 在這方面遠不如 Apple Watch 糟糕——儘管有某些改進，我還是這麼說——因為與 Apple Watch 不同，Whoop 應用程式在使用者處於紅色恢復區域時，會非常明顯地建議使用者優先休息。但對於像我這樣的人來說，仍然沒有明顯的方法可以關閉它關於達成每日壓力目標的建議。
將 Whoop 手環用於即時配速的另一個主要缺點是，我必須不斷檢查應用程式，以確保我不會超過某個壓力分數。然後，一旦我知道我承受了多少壓力，我就必須做出一些明智的猜測，看看在不超過我設定的壓力分數限制的情況下，我還有多少能量可以進行某項活動。我對此做得相當不錯，但這並非理想情況。
但最重要的是，我一直希望 Whoop 能實現一個非常具體的特色：我希望設備能在我的心率在非運動時段（例如，只是站立時間過長時）超過 120 BPM 時，發出震動或通知我。
這樣的功能對我來說將是革命性的，因為我患有 POTS。我經常會想，如果能立即知道何時該坐下或放慢腳步該有多好。我沒有理由認為 Whoop 應用程式中會有這樣的功能，但我仍然想要它。
我的願望最終在 2024 年底實現了——以 Visible 手環的形式出現。
「針對疾病的活動追蹤，而非健身，」Visible 這樣向像我一樣的人推銷自己。而且與市場上幾乎所有其他產品不同，該設備的主要功能是幫助長新冠、ME/CFS 和其他能量限制性疾病患者進行配速。
Visible 的想法源於其執行長 Harry Leeming 本人經歷長新冠的經驗，他是在 2020 年感染輕症後患上此病的。他想追蹤自己的康復情況，於是開始尋找專為像他這樣的人設計的可穿戴設備。「我記得我搜尋『疾病追蹤器』，我以為會找到 Whoop、Fitbit 和 Garmin——但都是為疾病設計的，」他告訴我。但似乎沒有什麼真正符合他的需求。
於是，Leeming 決定看看傳統的健身追蹤器是否能有所幫助。他選擇了 Whoop，並與 Apple Watch 一起使用。但這並沒有讓他滿意，不久之後，身為機械工程師的 Leeming 就開始構思推出一款專為他的使用案例量身打造的應用程式和可穿戴設備。到 2022 年，Visible 應用程式已經上線運行。
我從 2024 年 10 月開始佩戴 Visible 手環。戴上它感覺很熟悉，因為它看起來很像 Whoop 手環（實際上是 Polar 360）。但很快我就意識到，對於即時配速而言，Visible 比 Whoop 優秀得多。Visible 有一個殺手級的配速功能，稱為 PaceSetter。
PaceSetter 是一個小指示器，會在一天中的時間軸上移動。它的工作原理是設定使用者一天中「PacePoints」（配速點數）的消耗速度。PacePoints 是 Visible 用來衡量使用者一天有多少能量可以消耗的單位——它們直接與使用者的心率掛鉤——因此 PaceSetter 的目標是確保使用者在一天結束前不會用完 PacePoints。啟用該功能後，使用者在開始超過 PaceSetter 時就會收到警報，這有助於人們知道何時過度用力，需要放慢速度或休息。
當我開始佩戴 Visible 手環時，我就不必花費大量精神力氣來計算我一天還剩下多少湯匙，這基於我的 Whoop 壓力分數。這感覺太棒了！只要我沒有收到 PaseSetter 通知，我就知道我做得還不錯。
Visible 還透過其活動標記功能，幫助我弄清楚哪些活動消耗我最多能量。與 Whoop 類似，Visible 應用程式為我提供了每日心率圖，但增加了在時間軸上放置標記的功能，以指示我在特定時段進行的活動。該應用程式會追蹤這些標記，並在一個名為「活動洞察」（activity insights）的部分提供我對這些活動平均消耗的 PacePoints。
因此，我了解到羽毛球對我的能量消耗比自行車運動更大，可能是因為羽毛球涉及大量的站立。我也發現，淋浴——這是一項在我的症狀發作時會消耗我相當多能量的活動——在我感覺普遍良好時，影響微乎其微。所以，只要我縮短淋浴時間，我就能完全不再將其計入我的配速練習中。
最後，Visible 實現了我一直渴望的功能：過度勞累通知。當我的心率進入 Visible 所建議的「過度勞累區」超過幾分鐘時，我就會收到手機通知。這個功能在那些糟糕的日子裡非常有用，那時我根本沒有精力去關注我的感受，還要努力完成基本任務。
「它可以 ping 你，然後說『嘿，慢下來』，」Visible 使用者 Emerson 說，他要求隱藏他的姓氏以保護他的隱私。在找到 Visible 應用程式之前，Emerson 曾嘗試使用 Apple Watch 進行配速，但他發現其與健身相關的提醒令人分心。「（我）會因為收到提醒我做得很好而感到惱火，即使我正在受苦。」有了 Visible，沒有提醒你做得更多。Emerson 說，他們可以專注於自己的生活，並將監測心率的任務交給應用程式。「這減輕了我大腦後備箱裡持續存在的巨大能量負擔，」他們告訴我。
日常生活中，Visible 讓配速變得更容易。但使用者也可以利用這個追蹤器來按月追蹤他們的病情，這得益於「每月檢查」（Monthly Check-in）功能，該功能會詢問使用者關於他們執行各種任務和活動的能力，例如購買雜貨、在床上坐半小時，或全天工作。填寫問卷調查（該調查也對公眾開放）的 Visible 使用者可以獲得一個 6 分的評分，讓他們可以追蹤自己的病情從月到月是如何進展的，如果有的話。
「有一段時間，我在衰退，但我不知道我在衰退，」Emerson 告訴我。在 Visible 應用程式中看到他們的身體能力結果，幫助他們認識到這種趨勢並採取行動。
使用者應該花更少的時間思考評級，Leeming 稱之為「殘疾管理」（disability admin）。
我越使用 Visible 應用程式，就越欣賞它的設計。Visible 的工程師們，其中許多人本身就是殘疾人士，他們試圖讓使用者介面盡可能簡單，以限制使用者在查看時可能消耗的能量。因此，例如，每個頁面上的文字非常少，以確保使用者不會不知所措，用於症狀追蹤的量表僅從 1 到 4。這裡的想法是，透過簡化量表，使用者應該花更少的時間思考評級，Leeming 稱之為「殘疾管理」。總而言之，Visible 考慮周全，真正填補了患有能量限制性疾病人群的空白。
但儘管 Visible 做得很好，這個手環從未完全取代我的 Whoop。相反，我戴了六個多月，同時佩戴兩者——每個手臂上戴一個。
Visible 沒有追蹤我的睡眠是讓我繼續佩戴 Whoop 的最大原因。我也發現自己對 Visible 相當於 Whoop 恢復分數的功能感到惱火——Visible 稱之為「晨間穩定分數」（morning stability score）。Visible 並沒有利用這個分數來調整我每天開始時的 PacePoints 預算。所以大多數日子裡，我都是手動調整我的預算，這點我從未完全做好。
與此同時，Whoop 手環（在某種程度上）透過根據睡眠品質和前一天的運動量來調整使用者的目標壓力分數來做到這一點。我沒有按照 Whoop 的預期使用這些資訊，但這項功能仍然很有價值。如果 Whoop 認為我某天應該少做點事，我就會聽從它。
我與 Leeming 交談時提到了這些批評。他告訴我，應用程式即將迎來重大變革，這些更新將解決我的許多抱怨。一些使用者目前正在 beta 測試睡眠追蹤，Leeming 表示新功能將在未來幾個月內推出。Visible 團隊還計劃在今年晚些時候推出晨間穩定分數的自動化版本。
這不是 Visible 團隊的唯一好消息：Leeming 表示，Visible 應用程式很快就能預測使用者何時有能量崩潰的風險。該公司在一項與耶魯大學和西奈山等機構的研究人員合作進行的研究（該研究仍處於預印本階段，尚未經過同行評審）中驗證了這項技術。「（該研究）將為應用程式中下一版的穩定分數提供資訊，該分數將不再依賴你輸入手動症狀，」Leeming 告訴我。
這是 Visible 的長期願景的一部分：讓使用者不必再回答關於他們健康的問題。「沒有人患有這些疾病，希望比他們需要的時候更多地思考自己的疾病，」Leeming 說。「這與健身穿戴設備的使用案例非常不同，後者你真的在努力優化你的健康。」
去年四月，我停止佩戴 Whoop。同時佩戴兩個設備感覺很荒謬，而且我得出的結論是，Visible 本身就足夠了。而且在短時間內，它確實是如此。
我將這個決定定為一項實驗：我想再次嘗試用老方法進行配速，不再使用可穿戴設備。但說實話，我也希望減輕我的錢包負擔。支付 Whoop 和 Visible 的費用每個月要花我 50 美元；我為 Whoop 支付 30 美元/月，為 Visible 支付 19.99 美元/月。雖然 Visible 比 Whoop 便宜，但我需要支付一次性費用 90 美元才能獲得 Visible 的健身追蹤器（該手環現在售價為 79.90 美元）。所以我真心希望這次實驗的結果是，我能夠自己應付得來。
然而，在配速方面，金錢並不是唯一的入門障礙。配速本身，即使沒有應用程式，「是一種巨大的特權，」Visible 使用者 Emerson 說。配速通常意味著能夠對事物說「不」，並且身邊有人在你需要放慢腳步時提供幫助。許多人無法獲得這種支持，而在配速方面，「許多人做不到，而且他們因為做不到而病情惡化。」
如果沒有我的支援系統，我將無法進行配速。這一點我一直很清楚。但我能在沒有這些可穿戴設備的情況下進行配速嗎？結果證明，暫停使用我的可穿戴設備幫助我意識到過去幾年我已經走了多遠。感謝 Whoop 和 Visible，我學會了有效地配速——即使在我取下它們之後，我也能夠應用我學到的知識並繼續獨立進行。
話雖如此，幾個月後，我確實發現自己懷念這些設備提供的一些更通用的功能，例如睡眠和活動追蹤。我甚至在一定程度上懷念 Whoop 的 AI 教練，因為我已經習慣了它每天早上第一件事就是告訴我室外空氣品質和花粉計數。有一天我對我妻子提起了這件事，令我非常驚訝的是，她說她也懷念我戴著它們。她說，當我戴著健身追蹤器時，我似乎對自己的極限更為了解。如果我的數據顯示我的能量不足，我會立即調整我的一天以獲得更多休息。她注意到，沒有活動追蹤器，我更有可能忽略或忽視我身體的信號。
我沒有回到 Whoop 是因為我認為它比 Visible 更好。它不是。我回到 Whoop 是因為我的健康狀況已經改善到 Visible 所能提供的詳細資訊現在已經不再必要了。我現在配速更寬鬆，這意味著我只需要每天檢查兩次應用程式：一次在早上查看我的恢復分數，一次在晚上查看我的壓力分數。
結合這兩個分數，我對我需要多少休息以及我是否面臨症狀發作的風險有一個相當好的了解。我也停止避免超過壓力分數 10，儘管我也沒有特別努力。大多數日子裡，我只是試著做感覺良好的事情——並優先考慮休息。
無論是否患有慢性病，我知道我並不孤單。環顧四周，我看到健身追蹤公司越來越強調平衡壓力與恢復。像 Gentle Streak 這樣的應用程式鼓勵使用者避免過度勞累，而 Garmin 終於開始認可小睡的價值。即使是 Apple 也採取了措施，透過引入其訓練負荷功能來警告 Apple Watch 使用者「過度疲勞」的危險。
坦白說，是時候了。運動科學家們多年來一直在提倡休息，但即使這個訊息已經傳達到職業和業餘運動員，他們用來追蹤訓練的應用程式仍然告訴他們應該每天達到相同的活動目標，這可能導致受傷或生病。
無論我們是否意識到，我們中的許多人——無論是否殘疾——都使用這些應用程式來告訴我們何時過度用力。當我與研究員 Sarah Homewood 交談時，她告訴我她的研究表明，沒有能量限制性疾病的人通常使用健身追蹤器來「驗證休息」。她說，儘管他們可能沒有意識到，但這些使用者正在進行一種配速。
當然，我所做的和我一般的 Whoop 使用者所做的之間有一個重要的區別。我認為健康是一個光譜——而且在壓力下會被消耗的東西。但 Homewood 說，沒有能量限制性疾病的人傾向於不認為健康是有限的。相反，他們可能認為健康是「指數級增長的事物」，可以無限地優化。而休息只是這種優化的一部分；它是一種可以幫助他們活得更長久的東西，而不是維持他們生命的東西。
這是一個顯著的區別，但我不在乎是什麼讓你休息。我只知道它對表現和生命至關重要。
去年十二月，我決定告訴 Whoop 的 AI 教練我患有慢性病。這是另一項實驗；我通常不建議與任何 AI 分享私人醫療資訊。但在這種情況下，考慮到我使用應用程式的方式，我必須承認結果還不錯。
AI 教練似乎在早上用更溫和的語氣告訴我睡眠品質如何。它還會定期與我確認我的症狀和能量水平。我通常不回應這些提示，但在二月份的一個晚上，我一時興起回應了。我告訴 Whoop 機器人，在忙碌了一週工作後，我開始感到一些不適的症狀。
它建議我躺在一個燈光昏暗、沒有螢幕的房間裡，頭上放一個冰袋——這正是我伴侶如果我讓她知道的話會告訴我做的。顯然，我確實仍然需要這些提醒。