我們每個人都依賴他人;唯一的區別在於這種依賴有多明顯。

我一生大部分時間都待在一個房間裡。

乍看之下,這聽起來不太像獨立。

我無法輕鬆地在家中走動。我需要我丈夫協助我處理一些日常事務。我女兒會從外界為我拿東西。雜貨、藥品、餐點,幾乎所有東西都從門口送進來。我使用行動輔具、外送服務、遠距預約、輔具工具,以及數量驚人的充電線。

我的房間是根據我身體的能力與限制所設計的。

有可調式床、吊架、穩定桿、觸手可及的層架、滾輪推車、夾取器、遙控器,以及固定在牆上的裝置。一個小鍵盤附有握把,這樣我才能握住它而不掉落。我的平板電腦就放在床邊。袋子掛在臨時搭建的掛鉤上。

這一切並非一蹴可幾。這個房間是透過多年的試驗、錯誤、挫折、創新,以及我所愛之人的幫助而演變而來的。

很容易將這種安排視為依賴。但我看著它,卻看到一個功能健全的生活。

從這個房間裡,我寫文章、參加預約、與朋友交談、管理專案、編輯論文,並在研究所修課。周圍的協助與科技並未阻止我獨立。它們讓我的獨立成為可能。

這聽起來自相矛盾,是因為我們的文化採納了一種奇怪的「獨立」定義:自己做所有事情,無需明顯協助。

按照這個標準,幾乎沒有人是獨立的。

我們想像一個有能力的成年人,是那種賺自己的錢、開自己的車、維持自己的家、處理自己的問題的人。這個人或許會參與社會,但他們不應該過度需要社會。

然而,這個所謂自給自足的人,醒來時身處他人建造的房屋,打開透過龐大公共基礎設施輸送的電力,飲用經由市政管道輸送的水,吃著由陌生人種植和運送的食物,並駕駛著他們未曾建造的道路。

他們依賴機械師、醫生、藥劑師、環保工人、軟體開發人員、農民、倉儲員工、電工,以及成千上萬他們永遠不會見面的人。

越來越多時候,他們也依賴演算法。手機提供導航。行事曆提醒預約。搜尋引擎檢索資訊。應用程式外送食物、轉帳、續訂處方藥,並叫車。

我的依賴與他們的依賴之間的區別,並不在於我的依賴不存在。而在於我的依賴是顯而易見的。

我們的文化對於哪種形式的協助可以證明無能,有選擇性。一個開車去雜貨店的人被認為是獨立的,儘管汽車依賴燃料、道路、機械師、保險和全球製造網絡。一個因為無法在店裡走動而訂購雜貨的人,可能被認為是依賴的。

一個富裕的人可以將烹飪、清潔、交通、行程安排和購物外包,同時仍然是成功的典範。一個貧窮或殘疾的人,如果需要協助處理同樣的任務,可能會被要求證明他們已經嘗試了所有其他可能性。

區別很少在於是否涉及協助。而在於誰的協助被常態化、私下購買、隱藏,或轉化為地位。

有些人有能力讓他們的依賴變得看不見。殘疾人通常沒有這種能力。我們的輪椅、拐杖、照護人員、坡道、藥物組織器和改造過的環境,都在宣告人類需要支持。這可能會讓別人感到不舒服,因為它破壞了他們不需要支持的幻想。

問題的一部分在於我們將獨立與自主混淆了。它們並不相同。

獨立,按照我們文化通常的定義,意味著在沒有幫助的情況下完成一項任務。自主意味著對自己的生活擁有有意義的控制權。有時候這需要協助。

我可能需要有人把一個物體拿到房間的另一邊,但我仍然決定要用它做什麼。我可能需要我丈夫開車載我去某個地方,但我仍然選擇要去哪裡。我可能依賴科技工作,但想法和決定仍然是我的。

一個人可以獨自完成所有體力任務,但對自己的生活卻幾乎沒有控制權。另一個人可能需要大量的協助,但同時卻能指導自己的照護、維持人際關係、創造工作,並完全參與世界。

沒有幫助地做事,並非人類功能的最高形式,但通常只是效率最低的形式。殘疾人很快就會學到這一點,因為堅持自己做所有事情可能會耗費一整天的精力,增加疼痛,造成危險,或者讓生活中的其他事情變得不可能。

我可以用我有限的精力去證明我不需要協助。或者我可以接受幫助,並利用這些精力去寫作。我知道哪一個能創造我想要的生活。

人類的生存一直都是公開的集體行為。人們一起狩獵、耕種、建造、烹飪、撫養孩子、照顧病人,並保護社區。完全自給自足的幻想並非對人性的描述。它是一種文化敘事。

殘疾人對此尤其理解,因為我們知道功能是條件性的。一個人可以在一個環境中有能力,在另一個環境中卻無法功能。

樓梯可以將一個行動自如的人變成一個行動不便的人。字幕可以將一個無法存取的影片變成一個可以存取的影片。彈性的時間表可以讓就業成為可能。外送服務可以是獲得雜貨和沒有雜貨之間的區別。

能力並非存在於個體身體內。它是由周圍的世界所創造的。

同樣的原則也適用於殘疾之外。有育兒支持的父母功能不同。有帶薪休假的工人功能不同。有交通和居家協助的長者功能不同。有可靠網路連線的學生功能不同。

未來將使我們的相互依存性越來越難以否認。

世界人口正在老化。更多人將患有慢性疾病、行動限制、認知改變,以及衰老的普通生理後果。同時,家庭規模縮小且地理分布更為分散。許多人將沒有近在咫尺的成年子女可以承擔數小時的無償照護。

同時,醫療保健、住房、交通和工作場所仍然圍繞著一個想像中的人設計:一個健康、行動自如、認知穩定、技術熟練且永不缺席的人。

我們可以繼續將每個需要幫助的人視為個人危機,迫使家庭即興創作私人解決方案,直到照護者筋疲力盡,接受照護的人被孤立。或者,我們可以承認需要支持是人類生活中可預見的一部分,並相應地設計社會。

這意味著無障礙住房、可靠的交通、彈性的就業、帶薪照護、可負擔的輔助科技、更好的居家醫療保健,以及在人們達到崩潰點之前就提供的支持。

氣候不穩定將使這個教訓無法迴避。極端高溫、火災、洪水、停電和供應鏈中斷,揭示了每個人在多大程度上依賴於運作良好的道路、乾淨的水、電力、通訊網絡、藥房、緊急服務,以及願意互相照應的鄰居。

韌性並非來自於假裝每個人都能獨自生存。它來自於擁有強大的支持網絡。

科技可能讓更多人能夠工作、學習、溝通、接受醫療保健,並在家中停留更長時間。智慧裝置可以控制燈光、鎖門、提供提醒、呼叫幫助,並減少日常任務所需的體力。

人工智慧可能幫助人們組織資訊、處理官僚事務、翻譯語言,並彌補一些認知或身體上的限制。機器人最終可能會協助搬運、行動、家務和個人照護。

但科技不會消除依賴。它將創造新的依賴形式。

智慧家庭依賴電力、網路服務、軟體、製造商、網路安全、技術支援和可負擔性。機器人照護者仍需要維護、監督、資金和道德規範。

更好的問題是,科技如何幫助人們在現有的依賴關係中行使更大的自主權。它還可以使照護更具可持續性,而不是將所有需求都留給筋疲力盡的配偶、女兒、朋友或鄰居。

我們通常將基礎設施稱為道路、橋樑、電線、供水系統和寬頻。但照護也是一種基礎設施。

沒有育兒、長者照護、醫療保健、殘疾支持和家務勞動,社會的其餘部分就無法運作。然而,照護在我們對獨立的主流想像中卻很大程度上缺失。

一個人可能看起來自給自足,因為有人安排預約、烹飪餐點、打掃房子、管理藥物,或注意到出了問題。這些工作通常報酬過低、無償或看不見。

照護是令人筋疲力盡的。依賴關係可能造成權力不均。家庭可能是充滿愛的,願意提供幫助,但仍然不堪重負。接受協助的人可能會被控制、被當作小孩、被忽視或被虐待。這正是照護不能保持隱形的原因。

當我們認識到它是基本基礎設施時,我們就可以在其中建立補償、保障、替代方案和問責機制。我們可以同時保護接受照護者和提供照護者的福祉的自主權。

一個為相互依存而設計的社會,不會等到人們病入膏肓才讓他們獲得支持。它不會要求殘疾人反覆證明無能,才能獲得增加他們能力的工具。

它會認識到無障礙對遠遠多於官方診斷的人有益。它會讓遠距參與常態化,建造人們隨著身體變化仍能繼續居住的房屋,並確保接受照護不會要求放棄尊嚴或控制。它還會停止將人們劃分為幫助者和被幫助者、貢獻者和負擔者。

我需要許多體力勞動的幫助。我也寫作、指導、組織、提供建議、逗人發笑,並為周圍人的生活做出貢獻。支持並非單向流動。它以不同的形式在不同時間通過人際關係流動。

我的生活之所以可行,是因為我停止以我能多麼令人信服地模仿一個什麼都不需要的人來衡量成功。我接受幫助。我使用工具。我重新佈置觸手可及的世界。我在某些方面依賴別人,他們在其他方面也依賴我。

獨立的個體一直都是想像出來的,而殘疾人早已知道這一點。獨立並不意味著不需要任何人。它意味著擁有足夠的支持來指導你自己的生活。

獨立的未來不是孤立。

它是刻意設計的相互依存,而不是被否認。

人工智慧正成為神學的競爭性來源。

在生活的許多方面,實體存在和嚴格的日程安排不再是必需的,那麼為什麼我們要假裝它們是必需的呢?

獨立的未來是相互依存獨立的未來是相互依存獨立的未來是相互依存獨立的未來是相互依存獨立的未來是相互依存獨立的未來是相互依存